Paralisia facial e encefalomielite: os piores dias da minha vida

*Texto publicado originalmente na nossa coluna da Revista Crescer !

Olá mamães!

Quem me conhece do blog (Mãe Pirada) e da coluna da Crescer já sabe que minha maneira de levar rotina materna é com humor (senão a gente não aguenta o tranco, né, amiga???). Mas nas últimas semanas passei pelos mais difíceis dias da minha vida. Não tinha vontade de rir e só chorava. E se estou aqui, graças a Deus, é porque o susto passou e agora consigo falar sobre o assunto.

Um belo dia, no mês passado, meu filhote trigêmeo Vitor, de três anos, estava brincando com os irmãos, quando minha filha mais velha percebeu que ele estava sorrindo só com a metade do rosto. Larguei tudo e fui correndo para o hospital.

Os médicos fizeram testes para descartar hipóteses mais graves (nós, leigos, logo pensamos que é AVC). A princípio, ele foi diagnosticado com Paralisia de Bell, uma paralisia facial rara, que pode ocorrer nessa idade e que não oferece maiores riscos. O tratamento seria tranquilo, com remédio via oral e fisioterapia.

No entanto, não era só isso… Dois dias depois, Vitor parou de comer, começou a vomitar e ficou prostrado. Ele acordou com o pescoço rígido e não conseguia olhar para baixo. Estava ofegante. Voltei às pressas para o hospital, desesperada, achando que era meningite. Após novos testes, veio a suspeita de encefalite e ele foi direto para a UTI, onde ficou por 11 longos dias. Foram os dias mais difíceis da minha vida.

Após as ressonâncias, ele foi diagnosticado com ADEM (Encefalomielite Disseminada Aguda), uma “doença desmielinizante do sistema nervoso central”. Como o médico me explicou, a cauda do neurônio vai perdendo sua proteção isolante e aparecem as sequelas. No caso dele, foi a paralisia facial e uma leve perda de força em todo o lado direito do corpo.

Mas o que teria causado isso, gente? O Vitor veio ao mundo forte e saudável. Nunca havia tido nada grave. Como assim? Foi aí que fiquei sabendo que a ADEM é uma loteria… Pode acontecer com qualquer um. Geralmente, a causa é pós-viral. Ou seja, ela pode acontecer depois de uma virose respiratória comum ou como reação a algumas vacinas, mas não é possível afirmar com absoluta certeza qual foi o caso do Vitor.

Nos primeiros dias na UTI, eu saía de perto dele para chorar. Chorava no banheiro, no refeitório do hospital, chorava por dentro e por fora. Estava arrasada. Quando voltava para o leito, segurava a onda e me concentrava nas orações para que ele respondesse bem ao tratamento à base de antibióticos e antivirais. Passadas as primeiras 72 horas, ele virou outra criança. Ficou animado (e bravo por estar no hospital) e voltou a comer. Ali, eu renasci.

Após 14 intermináveis dias de internação, graças a Deus estamos em casa. Sou grata à equipe que cuidou dele e, sobretudo, a Papai do Céu, que trouxe de volta um dos meus amores, integrantes do quarteto fantástico! Os irmãos, que estavam morrendo de saudades, fizeram festa e ficaram visivelmente emocionados (e a mamãe aqui se debulhou em lágrimas como numa novela mexicana…he he he)!

Ele continua com a paralisia facial em metade do rosto e com uma discreta perda de força no bracinho e na perninha direita. Essas sequelas podem ser temporárias ou não, mas os médicos dizem que nessa idade é muito comum a criança se recuperar totalmente. Vamos torcer! Agora, é fazer muita fono e fisioterapia para o rostinho ficar o mais próximo do normal.  O resto, graças a Deus, está 100%. Ele está esperto e ativo! Segundo os médicos, são raros os casos de reincidência da ADEM. Na maioria das vezes, ela não volta. É coisa de um episódio e só. Que assim seja…

Quando estava na UTI, o médico responsável (um amor de pessoa) fez questão de me apresentar a outra mãe, cuja filha havia passado pelo mesmo problema semanas antes. Ela também teve ADEM e ficou na UTI. Ela estava curada e sem sequelas! Uma lindeza! E no próprio hospital fiquei sabendo de inúmeros outros casos, todos, absolutamente todos, com final feliz.

Agora, é agradecer a Deus a todo momento (como sempre fiz) e viver a vida com muita alegria, sendo grata por poder levar meu filhote todos os dias pra fisioterapia. Sei que não é mole cuidar de quatro crianças, trabalhar fora e ter que incluir o tratamento nessa louca rotina. Mas só consigo agradecer, agradecer e agradecer! Com saúde, a gente vence qualquer desafio, né? Voltamos a sorrir e é isso que importa!

*Leia mais na nossa coluna da Revista Crescer !

 

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Author: Paola Lobo

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